Mukowiscydoza – choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, to najczęściej występująca choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. To choroba wieloukładowa, jednak główną przyczyną chorobowości i zgonów są postępujące zmiany w płucach. Walka z mukowiscydozą to codzienna dawka leków i inhalacji, codzienna fizjoterapia oddechowa, utrzymywanie aktywności fizycznej, odpowiednia i specjalistyczna dieta i tak od urodzenia aż do śmierci. Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy prowadzona jest pod hasłem „Mukowiscydoza jest dorosła”.
Leczenie i kompleksowa opieka nad chorymi na mukowiscydozę ulega ciągłym zmianom, co w efekcie przekłada się na długość życia z tą chorobą. O ile dzieci są objęte w miarę dobrą opieką, (ustawa za życiem, ośrodki referencyjne posiadające odpowiednie kompetencje do leczenia mukowiscydozy), to z opieką nad dorosłymi jest już dużo gorzej. W polskim systemie opieki zdrowotnej placówki przeznaczone dla dorosłych są mniejszością. Tymczasem pacjenci ośrodków pediatrycznych po ukończeniu 18 roku życia powinni mieć zapewnioną opiekę na dotychczasowym poziomie.
Do niedawna pacjenci z mukowiscydozą mieli dostęp wyłącznie do leczenia objawowego. Od kilku lat, na świecie, pojawiły się leki przyczynowe poprawiające stan zdrowotny pacjenta, a zatem znacznie wydłużające jego życie. 15 lutego 2022 r. dzięki działaniom Ministerstwa Zdrowia oraz przy dużym zaangażowaniu całego środowiska mukowiscydozy ogłoszono, że również w Polsce wprowadza się refundację nowoczesnych terapii lekami przyczynowymi. Dla większości chorych to wielka nadzieja, że mukowiscydoza stanie się chorobą przewlekłą.
Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO od 26 lat walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia.
Wprowadzono: 2 marca 2022